Chère Communauté,
Un mois nous sépare de la 10ème édition d’Only Watch, et bien que pleinement mobilisés sur le tour du monde de la collection de montres pièces uniques et l’organisation de notre vente aux enchères du 5 novembre, nous avons pris connaissance de publications en ligne mettant en doute la régularité financière de notre association. Si ces accusations sont graves et déconnectées de la réalité de notre association, elles sont l’occasion de revenir sur notre mode de fonctionnement, nos enjeux présents et futurs et vous apporter des données supplémentaires.
1. État des lieux financier
Depuis la création d’Only Watch en 2005, l’Association Monégasque contre les Myopathies(AMM) a – grâce à la générosité de tout un écosystème – récolté près de 100 millions d’euros en 9 éditions (dont environ 70 millions sur les trois dernières éditions 2017, 2019, 2021) pour accélérer la recherche sur la myopathie de Duchenne.
À ce jour, environ la moitié de ces fonds ont été dépensés, fléchés en grande partie vers la recherche d’un médicament pour traiter les patients atteints de myopathie de Duchenne, le cœur de notre mission. Et les résultats sont là : en novembre 2022, SQY Therapeutics, biotech financée par l’AMM, a reçu l’autorisation de l’ANSM-EMA (EUCT N° 2022-500703-49-01 ; clinicaltrials.gov NCT05753462) pour un essai clinique de phase 1 pour Duchenne. Il s’agit d’AVANCE 1, premier essai clinique ‘First in Human’ avec une molécule de la classe des tricyclo-DNA (SQY51) chez douze patients (pédiatrique et adulte), en cours depuis juin 2023 à l’hôpital Raymond-Poincaré AP-HP de Garches.
Les moyens financiers nécessaires aux développements cliniques en cours et à venir sont considérables et se chiffrent en millions d’euros. Ainsi, le reste des fonds, à la demande de notre communauté de chercheurs, est rigoureusement géré afin d’être prêts à faire face aux prochaines étapes : phases suivantes de l’essai clinique sur SQY51, développement de la molécule pour d’autres exons de la myopathie de Duchenne (les exons 16 et 45 sont en cours de préparation) ainsi que pour d’autres maladies génétiques (des travaux sont en cours sur l’amyotrophie spinale et l’épidermolyse bulleuse) et lancement de nouveaux essais cliniques testant la sécurité et l’efficacité des molécules.
2. Audit comptable de l’association et obligations légales
L’AMM, fondée par des familles de patients monégasques, est soumise aux lois de la principauté de Monaco. Jusqu’à aujourd’hui, la loi monégasque de 2008 concernant les associations et les fédérations d'associations exigeait uniquement une mise à disposition de l’état et de l’administration des états financiers des associations. Il y a quelques jours, par une ordonnance souveraine du 14 septembre 2023, celle-ci a évolué en introduisant l’obligation d’audit des comptes pour les associations disposant d’un budget supérieur à 500 000€.
Nous avons d’ores et déjà lancé les démarches nécessaires pour faire auditer nos comptes et ainsi pouvoir les rendre publics, une étape légitime et cohérente avec la maturité de ce projet. Nous avons appointé Madame Bettina Ragazzoni - KPMG Monaco, comme auditeur.
En attendant la certification de nos comptes, et entendant le souhait d’avoir davantage de matière sur les bénéficiaires et les sommes versées à ces derniers par notre association, nous avons compilé un document reprenant le détail de nos soutiens à des projets de recherche (biotechs et bourses/subventions versées à des institutions universitaires principalement) sur les 10 dernières années. Vous le trouverez dans l’annexe accessible ci-dessous. ➜
➜ANNEXE 2 - Détail sur les soutiens financiers de l’association sur les 10 dernières années.
3. Comprendre les enjeux et l’actionnariat de la biotech SQY Therapeutics, soutenue par l’AMM, à l’origine de l’essai clinique AVANCE 1.
SQY Therapeutics a été créée en 2015 afin d’amener une piste thérapeutique, celle des tricyclo-DNA, vers la clinique. Cette entreprise, actuellement hébergée au sein de l’Université de Versailles Saint-Quentin-enYvelines et employant une vingtaine de collaborateurs (biologistes et chimistes principalement), est à l’origine d’un premier essai ‘First in Human’ avec une molécule de la classe des tricyclo-DNA, lancé en juin 2023.
Son actionnariat1 a été constitué avec une majorité (51%) de personnes physiques (des parents et représentants d’associations de patients et notamment Luc Pettavino) de manière à ce que l’entreprise puisse bénéficier du statut de “Jeune Entreprise Innovante”, dispositif français pensé pour faciliter le développement d’entreprises de R&D en France. Par ailleurs, il était important pour le collectif à l’origine de ce projet que les organes décisionnaires d’une telle structure soient composés de parents et de représentants de patients afin de conserver l’esprit « patient-oriented » et « non-profit ». Les 49% des parts restantes sont détenues par l’association.
Aucun dividende n’a été ni ne sera versé. Une fois certaines étapes de développement franchies et si la biotech devenait un jour rentable, sa forme évoluera afin de protéger cette orientation non-lucrative.
Les comptes de la biotech sont accessibles en ligne, sur le site des greffes des tribunaux de commerce. Ils sont également consultables sur les liens suivants : 2017, 2018, 2019, 2020, 2021, 2022.
Nous remercions toutes et tous les membres de l’épopée Only Watch pour leur soutien et leur contribution à ce projet unique, ainsi que pour leur confiance. Les projets en cours relèvent de l’exceptionnel et pourraient apporter des changements majeurs dans la vie de milliers de jeunes garçons et jeunes hommes. Nous devons cet espoir à la communauté Only Watch.
Nous restons à disposition de nos parties prenantes et soutiens pour échanger (info@onlywatch.com) et vous disons à très bientôt sur les étapes du tour du monde.
Luc Pettavino
Président de l’AMM & Fondateur d’Only Watch
